За малата Лава се собрани 2,4 милиони евра за само 25 дена. Лава сега може да оди во Америка по скапи лекови.
За потсетување, двегодишната Лава боледува од спинална мускулна атрофија, прогресивна генетска болест која влијае на невромускулниот систем, сите мускули во телото и пулмоналниот систем. Ако не се лекува, болеста води до целосна прогресија, оставајќи ги пациентите неподвижни и зависни од вентилатори.
За семејството Петрушиќ лекувањето е особено скапо бидејќи лекарите во Хрватска одбиле да им препишат терапија со револуционерниот лек Золгенсма, па за месец и половина ќе треба да отпатуваат во САД и да потрошат 2,4 милиони евра.
Според нејзината мајка Петра, таа ќе помине приближно четири месеци таму, доколку се оди според планот со лекувањето. Тој вели дека во некои случаи децата кои примале иста терапија морале да живеат во близина на болницата и до една година, бидејќи нивото на ензимите на црниот дроб треба да се следи одредено време по терапијата со Золгенсм.
Малата Лава сè уште не оди. За разлика од повеќето нејзини врсници кои веќе трчаат по собите и ходниците на своите домови, таа лази низ станот. Првите симптоми, вели Петра, се појавиле околу нејзиниот прв роденден.
„Таа најпрво го следеше нормалниот образец на развој, ползеше, можеше сама да седи. Околу првиот роденден веќе не можеше да се крене на нозе. Првиот аларм за нас беше да ја ставиме на нозе. каде што немаше апсолутно никаков отпор, но тие нозе пропаднаа како пластелин. Прво отидовме кај педијатри, па кај невропедијатри. Тие не уверија дека се е во ред, дека е само малку побавна“, вели Петра.
Семејството тогаш било во Германија, а по враќањето во Загреб и по посетата на приватна клиника, за прв пат слушнале дека малата Лава можеби боледува од спинална мускулна атрофија. Брзо направиле генетско тестирање, а резултатите ја потврдиле дијагнозата.
index.hr
