Лава Петрушиќ (2) има нова добра вест додека во Лос Анџелес ги прави последните прегледи и чека да се дозира со револуционерната и брутално скапа дрога Золгенсма, за која добрите и благородни луѓе собраа 2,4 милиони евра. Како што објави нејзината мајка Петра на социјалните мрежи, болницата UCLA каде што ќе биде примена Золгенсма ги прашала дали би сакале да ја вклучат Лава во две студии за спинална мускулна атрофија.
– Кога докторот влезе во ординацијата и праша, одговорот беше едногласно да! Лава ќе има можност да биде вклучена во клиничка студија која го следи напредокот на децата кои примале Zolgensma во следните 15 години, во соработка со Novartis и студијата UCLA која го следи напредокот и состојбата на сколиозата кај децата кои примале Zolgensma пет. години – објави Петра. Таа истакна дека во Хрватска во неколку наврати барала Лаву да се занимава со студии, а во еден момент била отворена дури и група за регрутирање за примање Золгенсма исклучиво за деца со тип 2.
За жал, ништо не се случи по моите искажани желби и прашања. Затоа сега сум обземен од благодарност и свест за тоа каде сме всушност и колку сме среќни што имаме можност да бидеме овде и да го запознаеме тимот на лекари на UCLA, да работам со нив и дополнително да останеме со нив во долгорочен контакт и следете го напредокот на Лава – напиша Петра, додавајќи дека секоја студија за СМА е повеќе од добредојдена и значајна.
Лава за десетина дена треба да ја прими Золгенсма, а потоа ќе има чести контроли и интензивни тренинзи.
24sata.hr
