Доаѓаш со мене, и ти, и ти, си промрморе Лава Петрушиќ (2) додека набрзина ставаше куп пластични фигурини во чантата. Беше толку занесена во пакувањето што не ни забележа дека стигнавме.
– Па каде одиш, Лава – ја прашавме, а таа весело одговори: „Во Америка!“.
Ни објасни дека ќе добие лекови за да може да оди и дека после тоа мајка и ќе и купи три сладоледи, пица и мал хамбургер.
Целото семејство Петрушиќ набрзина ги завршува последните подготовки пред да се качат во авионот и на 26 април да летаат за Лос Анџелес. Таму Лава ќе ја добие исклучително скапата и револуционерна дрога Золгенсма. За потсетување, на девојчето на една година и е дијагностицирана спинална мускулна атрофија тип 2, а иако има право на овој револуционерен лек кој ќе и ја успори болеста и ќе и помогне да оди, хрватските лекари не и го даваат. . Ниту 13 месеци подоцна, дури ни родителите ја знаат конкретната причина. Знаат само дека главниот аргумент бил дека Лава е премногу добра. По една година молење и потскокнување од институција до институција, родителите ја започнаа хуманитарната кампања „За воинната Лава – за првиот чекор на Лава“ и за 25 дена, благодарение на прекрасните луѓе, собраа 2,4 милиони евра за лекови и лекување на Лава на болница во Лос Анџелес.
Девојчето ќе биде со своите родители во Лос Анџелес најмалку четири до шест месеци, бидејќи мора да биде под медицински надзор откако ќе се администрира лекот.
– По дозирањето на Золгенсма, неизбежно е црниот дроб на секое дете да реагира и ензимите на црниот дроб да бидат покачени. Поради оваа причина, по дозирањето на Золгенсма, детето е на стероидна терапија и под будното око на лекарот. Лава нема да биде во болница сите тие месеци, но мора да биде во нејзина непосредна близина за да може да се прават тестови за ензимите на црниот дроб на секои 48 часа, да се следи и да се прилагоди дозата на стероиди што ќе ги зема секојдневно – објасни Петра. на нас.
Среќна е бидејќи успеале да го обезбедат и лекот Рисдиплам кој до сега го земала и ќе продолжи да го зема до крајот на животот.
24sata.hr
