Лав Теодоровиќ е првото дете во Србија со спинална мускулна атрофија што ја прима оваа терапија на Детската клиника во Тиршова. Се очекува годишно да има пет до шест кандидати за овој лек, вели за РТС директорката на РФЗО, Сања Радојевиќ Шкодриќ.
Во Србија од денеска се дава најскапиот лек во светот, Лав Тодоровиќ е првото дете кое го доби.
Од денеска секое дете кое ги исполнува критериумите и боледува од спинална мускулна атрофија ќе може да го добие најскапиот лек на светот во Србија. Ќе се администрира во Универзитетската детска болница во Тиршова, која има најсовремени капацитети за спроведување на најновата генска терапија, изјави за Дневник РТС директорката на РФЗО Сања Радојевиќ Шкодриќ.
„Досега сите деца кои примиле генска терапија се лекувани во Унгарија и Америка, тоа се десет деца. Покрај самиот лек, платиле и патни трошоци, болничко лекување, трошоци за сопатникот и самата физичка рехабилитација. Тоа се огромни финансиски средства, а од денеска сето тоа ќе биде на располагање на трошок на државата во Србија“, вели Сања Радојевиќ Шкодриќ.
Таа посочува дека само лекарите врз основа на професионални критериуми ќе одлучуваат дали детето ќе добие генска терапија, или еден од преостанатите два лека за спинална мускулна атрофија – рисдиплам и спинраза.
Некои од критериумите се специфична генетска анализа или тестирање и дека детето е до две години, бидејќи на таа возраст терапијата е поефикасна.
„Протоколот е таков што терапијата се дава еднаш“, вели Радојевиќ Шкодриќ и додава дека првото дете што добило золгенсма е Лав Теодоровиќ од Нови Сад.
Таа вели дека тоа што лекот е најскап не значи дека е најдобар за секое дете, туку најважно е што сите три лекови за оваа болест сега се достапни во Србија.
„Се проценува дека годишно ќе има пет до шест деца кои се кандидати за Золгенсма. Претходните два лека се давани од 2018 година, кога вклучивме четворица пациенти… Годинава лекуваме 84 пациенти од спинална мускулна атрофија, што е две третини од заболените од таа болест“, рече директорката на РФЗО.
fokus.mk
