Набавката на „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза, кои го чекаат лекот, повторно заглави во министерско-владини лавиринти, алармираат родителите на пациентите. Елмир Сејфулаи, еден од родителите на дете болно од цистична фиброза денеска изјави дека модуларната терапија сѐ уште не е достапна за пациентите, иако одамна се истечени роковите, кои Владата сама ги даде.
„Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата. Од Финансии ни рекоа дека нема да им биде потребен ребаланс, средства има, но овие бирократски лавиринти се од други векови, во 21 век не треба да има толку бирократија“, вели Сејфулаи.
Родителите нагласија дека иако назначиле нивен член во комисијата, која работи на набавка на „трикафта“ за сите пациенти, тој досега не учествувал на неден состанок.
Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична. Владата најави дека ќе се обезбеди за уште 30 пациенти, а според евиденцијата на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјата има речиси 140 пациенти за кои не се знае во кој момент ќе стигнат до критична состојба.
Во меѓувреме од Асоцијацијата за цистична фиброза денеска соопштија дека ја поддржуваат иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси.
РСЕ
