Картите се купени, тргнуваме на 26 април. во 08:20 часот од Загреб, ни изјави вечерва мајката на Лава, Петра Петрушиќ. На нејзината двегодишна ќерка Лава и е дијагностицирана спинална мускулна атрофија тип 2, а иако има право на лекот Золгенсма, хрватските лекари не и го даваат. Родителите ја започнаа хуманитарната кампања „За првиот чекор на Лава“ и за 25 дена, благодарение на прекрасните луѓе, собраа 2,4 милиони евра за лекови и лекување на Лава во болницата UCLA во Лос Анџелес. Девојчето ќе биде со родителите во ЛА минимум 4 до 6 месеци, а родителите се надеваат дека тоа нема да биде подолго.
– По дозирањето на Золгенсма, неизбежно е црниот дроб на секое дете да реагира и ензимите на црниот дроб да бидат покачени. Поради оваа причина, по дозирањето на Золгенсма, детето е на стероидна терапија и под будното око на лекарот. Детето не е во болница сите тие месеци, но мора да биде во непосредна близина на болницата за да може да се прават тестови за ензимите на црниот дроб на секои 48 часа, да се следи детето и дозата на стероиди што детето ги зема. секој ден може да се прилагоди – ни објасни Петра.
Золгенсма е револуционерен генски лек, но не е безопасен и поради оваа причина болницата во UCLA нема да издаде потврда за отпуштање додека сите параметри на организмот на Лавин не се во нормалниот опсег.
– На некои деца им траеше 4 месеци, на некои една година. За жал, никој не може да го знае ова однапред бидејќи секое дете реагира индивидуално. Веруваме и посакуваме процесот на закрепнување на Лава да биде што е можно пократок и на почетокот на есента навистина да кажеме дека се вративме дома во Загреб – ни изјави Петра.
24sata.hr