Дел родители на деца со Даунов синдром деновиве реагираа откако не им е доделен посебен додаток, кој велат им значи многу да врзат крај со крај и му овозможат развој на детето. Потенцираа дека 6.000 денари се мал издаток од буџетот што го издвојува државата, а нив им прави голем разлика во секојдневниот живот. Реакциите се проширија по социјалните мрежи. Ја подразбудија јавноста што значи да се биде во кожата на родител со дете со Даунов синдром. Се подразбудија и институциите веднаш со свои објаснувања. Ресорното министерство негира дека правото на посебен додаток се одзема за Даунов синдром. МКФ-службите досега не доделиле на 8 вакви случаи, па тие што сметаат дека несоодветно се лишени од правото – може да поднесат жалба.
Случајот вчера го актуелизираа група граѓани. Се пожалија за она следува од Службата за функционална проценка на деца и млади (МКФ), кои од годинава вршат проценки за права и за услуги од социјалата, здравството и образованието.
Главно се нејаснотиите зошто посебниот додаток не е влезен во проценката за некои од децата со Даунов синдром, а притоа владее страв дека со ова државата крати надоместоци и со тоа наместо да помага, удира по џебот на родителите на најранливите.
„На тие веќе што имаат траен налог – не им е одземено ова право. Но, за малите деца што сега треба да се проценуваат, да речеме три и плус години, во Правилникот на МКФ ја нема како дијагноза Даунов синдром. Зошто? Значи, ова не важи за сите, туку за помалите деца кај што не може да се одреди интелектуалната попреченост. А, дијагнозата Даунов синдром сама по себе значи интелектуална попреченост со много пропратна клиничка слика. Кај некои од родителите во наодот стои потреба од ‘одење во градинка’, го нема посебниот додаток. Кај други нема дефектолог, логопед, односно стои дека тоа е ‘избор на родителот’. Тоа значи дека се кратат услуги и се товар на родителот“, вели активистката и мајка на дете со Даунов синдром, Сузана Стојановска.
Дека трошоците во еден месец се големи раскажува и Маја Васева, исто така мајка на дете со Даунов синдром. Таа има потреба од дефектолог, логопед, трошоци за превоз за вакви третмани. Има и за постојани болнички прегледи затоа што детето е со слаб имунитет и често се разболува. Во цела пресметка се акумулираат и давачките по аптеки.
„Имаме трошоци и за дидактички играчки, пример, да се стимулира когнитивниот развој. Тоа се низа на побарувања кои ние ќе мораме да ги одвоиме од нашиот сопствен семеен буџет, затоа што државата на дел од децата им го укинува посебниот додаток. Товарот за нивното растење е целосно на семејството. Со тоа, државата овие семејства ги бутка во сиромаштија“, забележува Васева.
Потсетува, во некои семејства не можат двајцата родители да одат на работа, па еден останува дома крај детето, што е дополнителен товар.
„Јас не можам да почнам со работа. Детото има голема потреба, не може да се социјализира, прилагоди во средина, се разболува често во градинка… Во истата ситуација се многу семејства со Даунов синдром. A сега, се кинат и тие 6.000 денари со кои се крпи крај со крај“, реагира таа.
За неа е најтешко што мораат да ја акцентираат попреченоста на децата, за да докажат колку семејствата имаат потреба од парична помош од државата.
„Социјалните служби и МТСП многу добро знаат што е Даунов синдром, знаат што е семејство во ризик, односно семејство каде има дете со попреченост. Како може да има пари во буџетот од 78% за зголемување на функционерските плати, а да нема за деца со попреченост?! Не треба ниту едно дете со попреченост да биде одбиено“, констатира Васева.
фото: DW