„Господа, празниците минуваат, а ние пациентите со цистична фиброза немаме време за чекање. Лекот трикафта кога?“. Ова е само еден од повиците упатени на социјалните мрежи од Игор Пехчевски од Берово, кој боледува од цистична фиброза и секојдневно се бори да го добие лекот трикафта, кој за него и останатите пациенти значи живот и надеж за посигурна иднина, објави DW.
Лекот за цистична фиброза е достапен во соседните земји и позитивните искуства кои ги дава, се надеж за посигурна иднина за пациентите кои го користат. Но, надлежните институции во земјата досега не го набавиле лекот кој е од витално значење на лицата со цистична фиброза. Проценките се дека терапијата за 60-тина пациенти со оваа ретка болест би чинела околу 12 милиони евра годишно. За пациентите во критична состојба, овој лек е шанса за нов живот, без постојан престој во болница.
„За лек не можевме дури ни да сонуваме. А, сега кога тој постои, ние сепак го немаме кај нас во Македонија. Состојбата од ден на ден на пациентите им се влошува и за жал нема назад ако не е достапна оваа терапија. Сега веќе имаме неколку пациенти кои се постојано со кислородна поддршка и во тежок стадиум од болеста. Не смее да дозволиме овој број да се зголеми“, порачува Игор.
Право на лекување
Според него, колку порано се започне со терапијата – толку е подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белодробието, но засегнати се и многу други органи.
Текстот во целост на: DW.
фото: DW.