Лава Петрушиќ (3) која последните месеци ги помина на лекување во САД, во саботата слета во Хрватска. Лава била во САД со родителите за да може да прими соодветна терапија со Золгенсма.
Кога имала 18 месеци и била дијагностицирана спинална мускулна атрофија, а бидејќи не можела да ја добие потребната терапија во Хрватска, започнала хуманитарна кампања.
Цела Хрватска собра пари за лекување
Цела Хрватска се крена на нозе и собра 2,4 милиони евра, а Лава во мај отпатува во Лос Анџелес.
Лава чека преглед во КБЦ Загреб на 14 септември, така што, напиша мајката на Лава, Петра Петрушиќ, „Комисијата за лекови ќе го одобри лекот Рисдиплам во следните шест месеци“.
Петра Петрушиќ вчера се осврна на враќањето во Хрватска и на сето она низ кое нејзиното семејство поминало во изминатите месеци.
„Годинава минавме низ сито и сито. Преживеавме со натчовечката сила на сите вас и нас заедно. Ретко плачев. Направив денес. Од страв.
Солзите почнаа од страв
Пакувајќи го животот во куфери, солзите почнаа од страв. Од лутина. Фрустрации. Гнев. Револт.
Ах, да знаеше да молчи. Би ми било полесно. Би било полесно и за тебе, бидејќи не би морал да ги читаш моите груби зборови и негативни мисли. Но, дали ќе биде подобро за нас?
Страв од враќање. Страв од враќање дома. Каде што треба да се чувствуваат најбезбедно. Се чувствувам како повторно да сме во лавовски заби.
Се чувствувам како да сме оставени целосно сами и повторно оставени сами на себе. Чувствувам дека не постапувам како што треба, колку и да ме влече срцето таму каде што е се мое. И нивните.
Страв. Што ако – и го одземат другиот лек, одбијат да ја лекуваат некаде, продолжат да ја третираат како само уште еден број по ред.
Страв. Колку сила имам уште во мене. Уште колку скали можам да скокнам. Уште колку не чека.
novilist.hr
